Le programme REIN
Le Réseau Epidémiologique et Information en Néphrologie (REIN) est un système d’information d’intérêt commun aux malades et aux professionnels de santé et plus largement aux acteurs, décideurs et institutions concernés par les problématiques que soulèvent les traitements de suppléance de l’insuffisance rénale chronique dans le champ de la santé publique
Fonctionnement du réseau
DIADEM
DIADEM (DIAlyse Données Epidémiologiques et Médicales) est l’outil de recueil et d’exploitation des informations médicales relatives aux malades en insuffisance rénale chronique traités par dialyse et s’inscrivant au sein du système d’information REIN.
Permettant pour la première fois l’intégration des informations relatives à la greffe et à la dialyse au sein d’un même système, DIADEM répond à 4 enjeux essentiels : faciliter le recueil des données, disposer de retours d'informations utiles à chacun, réunir des données de qualité et relier la greffe de rein à la dialyse.
Enquête Qualité de vie - Volet Greffe 2007
A l’initiative et avec le financement de l’Institut de veille sanitaire et de l'agence de la biomédecine, deux enquêtes ont été proposées, une portant sur la qualité de vie des patients dialysés et l’autre portant sur la qualité de vie des patients transplantés rénaux. Le rapport concernant le volet Greffe rénale présente les objectifs, la méthode et les résultats de l’enquête réalisée en 2007.
Il s'agissait d'une enquête transversale réalisée auprès de patients représentatif de patients prévalents porteurs d’un greffon fonctionnel depuis au moins un an suivis dans les centres greffeurs des huit régions participantes au système REIN en 2005. Le recueil des données a été réalisé sur la base de deux questionnaires de qualité de vie : un générique, le SF-36 et un spécifique aux greffés rénaux, le ReTransQol, et d’un volet relatif au profil sociodémographique et médical du patient. Ces questionnaires ont été envoyés par voie postale au domicile du patient et recueillis grâce au renvoi par lettre T. Cette étude a été coordonnée par le Centre d’épidémiologique clinique CIC-EC Inserm du CHU de Nancy et le Service de santé publique et d’information médicale de l’Hôpital de la Conception du CHU de Marseille. Cette étude associait l’Agence de la biomédecine pour le tirage au sort et le contrôle qualité des données de la base CRISTAL.
Les différences de niveaux de qualité de vie entre patients dialysés, greffés par rapport à ceux en population générale mettent en évidence les apports bénéfiques de la greffe rénale. Toutes les mesures possibles pour améliorer l’accès à la greffe et réduire le temps passé en dialyse devraient être mises en oeuvre. Les éléments à prendre en compte pour améliorer la qualité de vie des patients greffés sont un meilleur suivi des effets secondaires des traitements, la reprise d’une activité professionnelle, des mesures de réadaptation physique pour les patients souffrant de faiblesse musculaire, des actions de dépistage et de prise en charge de symptômes dépressifs, des consultations diététiques pour les patients souffrant d’effets secondaires liés à la prise de poids. Ces actions pourraient être intégrées au plan national de l’amélioration de la qualité de vie des maladies chroniques.
En savoir plus sur le rapport qualité de vie – REIN Volet greffe 2007 réalisé en collaboration avec l'Iserm de Nancy, le service de santé Publique de l'AP-HM et l'InVS
Enquête Qualité de vie - Volet dialyse 2005
Un travail collaboratif initié en 2003 par le groupe de travail "Qualité de vie" du REIN a permis la réalisation d'une première étude descriptive de la qualité de vie des malades adultes dialysés pour insuffisance rénale chronique terminale en France. Ce volet "dialyse" de l'étude a été réalisé en 2005 par la cellule d'appui épidémiologique de REIN en Lorraine et financé par l'Institut de vieille Sanitaire.
Il s'agissait d'une enquête transversale auprès d’un échantillon représentatif des malades traités dans huit régions participant au système REIN en 2003 : Auvergne, Bretagne, Champagne-Ardenne, Languedoc Roussillon, Limousin, Lorraine, Provence-Alpes-Côte d’Azur, Rhône-Alpes. La mesure de la qualité de vie a été réalisée par autoquestionnaires adaptés et validés pour le français (SF36 et KDQoL).
Huit cent trente deux malades (67,1 %) ont répondu au questionnaire, sans variation significative du taux de réponse en fonction du sexe, de l'âge ou de la méthode de dialyse. Les scores moyens du SF-36 variaient entre 33,8 (limitations physiques) et 58,6 points (vie et relations). Les scores moyens du KDQoL variaient entre 35,8 (fardeau de la maladie rénale) et 68,6 points (symptômes/problèmes). Les scores résumés physique et mental du SF-36 étaient inférieurs de plus de 10 points aux valeurs observées en population générale française. La qualité de vie des malades en dialyse est altérée par rapport à la qualité de vie de la population générale. La proportion de sujets ayant une qualité de vie altérée variait de 20 à 50 % dans les dimensions à composante physique, de 12 à 47 % pour les dimensions à composante mentale. Plus de 75 % des dialysés avaient au moins un des 8 scores inférieur au seuil qui définit une qualité de vie altérée.
Cette étude a aussi permis d'étudier les déterminants de la qualité de vie et les facteurs le plus souvent associés aux diffèrentes dimensions de qualité de vie.
En savoir plus sur le rapport qualité de vie – REIN Volet dialyse 2005 réalisé en collaboration avec l'Iserm de Nancy et l'InVS
L'appel d'offres recherche "REIN"
Pour favoriser la réalisation d'études sur la maladie rénale chronique à partir des données du REIN, l'Agence de la biomédecine organise depuis 2008 un appel à projets de recherche.
Le rapport annuel 2008
Ce 7e rapport porte sur les données 2008 dans 22 régions françaises (Aquitaine, Alsace, Auvergne, Basse-Normandie, Bourgogne, Bretagne, Centre, Champagne-Ardenne, Corse, Haute-Normandie, Ile-de-France, Languedoc-Roussillon, La Réunion, Limousin, Lorraine, Midi-Pyrénées, Nord-Pas de Calais, Pays de Loire, Picardie, Poitou-Charentes, Provence-Alpes Côte d’Azur et Rhône-Alpes).
Version corrigée le 14 juin 2010.
Le rapport annuel 2007
Ce 6e rapport porte sur les données 2007 dans 20 régions françaises (Aquitaine, Auvergne, Basse-Normandie, Bourgogne, Bretagne, Centre, Champagne-Ardenne, Corse, Haute-Normandie, Ile-de-France, Languedoc-Roussillon, La Réunion, Limousin, Lorraine, Midi-Pyrénées, Nord-Pas de Calais, Picardie, Poitou-Charentes, Provence-Alpes Côte d’Azur et Rhône-Alpes).
Le rapport annuel 2006
Ce 5e rapport porte sur les données 2006 dans 16 régions françaises (Auvergne, Basse-Normandie, Bourgogne, Bretagne, Centre, Champagne-Ardenne, Corse, Haute-Normandie, Ile-de-France, Languedoc-Roussillon, Limousin, Lorraine, Midi-Pyrénées, Nord-Pas de Calais, Provence-Alpes Côte d’Azur et Rhône-Alpes).
Le rapport annuel 2005
Ce 4e rapport porte sur les données 2005 dans 14 régions françaises (Auvergne, Basse-Normandie, Bourgogne, Bretagne, Centre, Champagne-Ardenne, Ile de France, Languedoc-Roussillon, Limousin, Lorraine, Midi-Pyrénées, Nord-Pas de Calais, Provence-Alpes Côte d’Azur et Rhône-Alpes).
Le rapport annuel 2004
Ce 3e rapport porte sur les données 2004 dans 9 régions françaises (Auvergne, Bretagne, Champagne-Ardenne, Languedoc-Roussillon, Limousin, Lorraine, Nord-Pas de Calais, PACA et Rhône-Alpes).
Le rapport annuel 2003
Ce 2e rapport porte sur les données 2003 dans 7 régions françaises (Auvergne, Bretagne, Champagne-Ardenne, Languedoc-Roussillon, Limousin, Lorraine, Rhône-Alpes).
Le rapport annuel 2002
Ce 1er rapport porte sur les données 2002 dans 4 régions françaises (Auvergne, Limousin, Lorraine, Rhône-Alpes).